Association FEDERATION D'ASSOCIATIONS THERA WANKA

faire connaître l'algoneurodystrophie, l'algodystrophie ou SDRC de type 1 & 2 (syndrome douloureux régional complexe) ainsi que d'autres pathologies rares, douloureuses et touchant au système nerveux ; faire reconnaitre que ces pathologies provoquent des complications et des handicaps ; communiquer aux hautes autorités les nouvelles données recueillies sur ces pathologies ainsi que les possibilités d'en délivrer des cours auprès de médecins, professions paramédicales et toutes autres professions touchant à la médecine ; œuvrer pour que les associations de patients soient écoutées et que leurs avis soient pris en compte dans les décisions des assurances ; œuvrer pour que les patients qui connaissent bien leur pathologie soient reconnus comme des patients experts pouvant être consultés dans le cadre des procédures d’indemnisations ; sensibiliser les personnes et le monde médical aux problèmes liés à la maladie à travers des conférences, des groupes de parole et encourager l'information et la formation du milieu médical ; favoriser la recherche des causes et des thérapeutiques de la maladie, informer sur tous les aspects de la SRDC et améliorer l'information des patients sur l'évolution des recherches et des traitements de cette maladie ; mettre en œuvre toutes actions contribuant à aider les patients atteint de SDRC ; faciliter les échanges entre les patients atteints par cette maladie et le partage d'expériences ; inciter les milieux médicaux et laboratoires pharmaceutiques à développer de nouveaux traitements mieux adaptés ; offrir soutien, compréhension, partage, espace de dialogue aux patients et autres personnes concernés par la maladie ; faire connaître les résultats et les possibilités des différents traitements auprès des personnes concernées par la maladie, de la population et des organismes sociaux ; soutenir moralement les familles des patients et leur apporter les conseils de spécialistes, ; développer des actions sociales pour une meilleure connaissance de la maladie ; lutter contre toute forme de discrimination ; encourager la prévention sur la maladie de la SDRC ; fédérer d’autres associations de patients atteints de maladies douloureuses ou rares ; obtenir la reconnaissance d’utilité publique pour renforcer nos moyens d'action ; se donner la possibilité par tous les moyens légaux d’aider à l'organisation et au fonctionnement des associations adhérentes